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Aunque fue aprobada a viva voz durante la sesión ordinaria del 12 de marzo, la Cámara de Representantes dejó pendiente de votación final el Proyecto del Senado 434 que propone enmendar la Ley del Derecho a la Salud en Puerto Rico.
El proyecto de ley de la autoría de la senadora María de L. Santiago Negrón, amplía la definición de enfermedad catastrófica remediable, para incluir aquellas enfermedades que aunque el tratamiento no salve la vida del paciente, pudiera reducir los síntomas y extender la expectativa de vida, o ayudar a valerse por sí mismo por el mayor tiempo posible.
Mediante la Ley 150-1996, según enmendada, se creó el Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables con el fin de sufragar total o parcialmente los costos de diagnóstico y tratamiento de aquellas personas que padezcan enfermedades catastróficas, además de otras enfermedades que no sean terminales, pero que hayan ocasionado un impedimento de carácter permanente, y en el cual exista evidencia de que brindándose algún tratamiento, se pudiese remediar o evitar a que dicha condición se agrave.
Según surge del proyecto, la ley actual define como enfermedad catastrófica remediable a aquella cuyo efecto previsible, certificado por un médico, es la pérdida de la vida; para la cual la ciencia médica ha evidenciado con éxito que hay tratamiento que remedia dicha condición al extremo de salvar la vida del paciente. Además, que ese tratamiento, incluyendo su diagnóstico, no sea cubierto o que sea cubierto parcialmente por los planes de seguro de salud disponibles en el mercado general, incluyendo el Plan de Seguro de Salud del Gobierno; y que el paciente o los integrantes de su núcleo familiar o los obligados por ley a alimentar carecen de los recursos económicos para asumir los costos o los medios para obtener financiamiento en la banca privada.
La autora de la medida señala que actualmente esta ley no contempla aquellas enfermedades cuyo efecto previsible es la muerte y que no tienen cura conocida, pero para las cuales existen tratamientos que, aunque no salvan la vida del paciente, pueden aliviar los síntomas, ayudar a extender la expectativa de vida y mejorar significativamente su calidad de vida, incluyendo el prolongar el periodo durante el cual el o la paciente puede valerse por sí mismo.
Asimismo, cita como ejemplo de este tipo de enfermedad considerada incurable hasta la fecha, pero cuyo tratamiento pudiese ayudar a extender la expectativa y calidad de vida de quien la padece, a la enfermedad de nombre Huntington, de la cual afirma existe un tratamiento, pero el mismo no está cubierto bajo la definición actual de enfermedades catastróficas remediables, por lo cual, quienes la padecen, no pueden recibir la asistencia del Fondo.
La medida recibió un informe positivo con enmiendas de la Comisión de Salud. Ahora queda pendiente de ser incluida en una próxima votación final para su aprobación.